Nagpur | 15 महिन्यांच्या विहानला दुर्मिळ आजार, उपचारासाठी हवंय 16 कोटींचं इंजेक्शन, Crowdfundingसाठी पालकांचे प्रयत्न
या आजारात स्नायूमध्ये अशक्तपणा जाणवतो. विशेष नर्व पेशींचे नुकसान होते. याला मोटार न्यूरॉन्स म्हणतात. हे स्नायूची हालचाल नियंत्रित करतात. एसएमए हा हळूहळू स्नायू कमकुवत करणारा आणि निकामी करणारा विकार आहे. डॉक्टरांनी विहानच्या प्रकृतीचे निदान केले. फेब्रुवारीत आनुवंशिक चाचणीतून हे निदान झाले.
नागपूर : पंधरा महिन्यांच्या ‘विहान’ला स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (Spinal muscular atrophy -SMA) या दुर्मिळ आजाराने ग्रासलं. या आजारामुळे विहानचे एक एक अवयव कमजोर व्हायला लागलेत. ‘विहान’च्या उपचारासाठी सोळा कोटी रुपयांच्या इंजेक्शनची गरज आहे. त्यामुळे विहानच्या उपचारासाठी पैसे मिळावे, म्हणून विहानचे वडील विक्रांत आकुलवार (Vikrant Akulwar) आणि त्याची आई धळपळ करतायत. क्राऊड फंडिगच्या (Crowdfunding) माध्यमातून उपचारासाठी पैसे गोळा करण्याचे त्यांचे प्रयत्न सुरू आहे. याबाबत विहानची आई मिनाक्षी व वडील विक्रांत क्राऊड फंडिंगच्या माध्यमातून पैसे जमविण्याचा प्रयत्न करत आहेत. या आजारात स्नायूमध्ये अशक्तपणा जाणवतो. विशेष नर्व पेशींचे नुकसान होते. याला मोटार न्यूरॉन्स म्हणतात. हे स्नायूची हालचाल नियंत्रित करतात. एसएमए हा हळूहळू स्नायू कमकुवत करणारा आणि निकामी करणारा विकार आहे. डॉक्टरांनी विहानच्या प्रकृतीचे निदान केले. फेब्रुवारीत आनुवंशिक चाचणीतून हे निदान झाले.
काय आहे उपचार पद्धती
झोलगेनस्मा वन टाईम जीन रिप्लेसमेंट थेरपी आहे. शक्य तितक्या लवकर दिल्यास सर्वात प्रभावी आहे. दोन वर्षाच्या वयात देणे आवश्यक आहे. एसएमए रुग्णांमध्ये औषधाने प्रभावी परिणाम दर्शविला आहे. विशिष्ट नर्व पेशींचे नुकसान झाले की, शरीराच्या दुसऱ्या भागाचे नुकसान होत असते. विहानला आधीच पायात अशक्तपणा, श्वाच्छोश्वासाचा त्रास आहे. आधाराशिवाय बसता किंवा उभे राहत येत नाही.
सोशल मीडियावर मोहीम
मदतीसाठी डॉ. विक्रांत आकुलवार (7798355777) यांच्याशी संपर्क साधता येईल. ते म्हणाले, कमी कालावधीत निधी उभारण्यासाठी त्यांनी इम्पॅक्ट गुरूच्या मदतीने क्राउड फंडिंग सुरू केले आहे. सर्व प्लाटफार्मवर जमा झालेला निधी अडीच कोटी रुपये आहे. खर्च सोळा कोटी रुपये आहे. त्यामुळं जास्तीत-जास्त पाठिंबा मिळणे आवश्यक आहे. सोशल मीडियावर मोहीम चालवित आहोत. लोकांनी याची दखल घ्यायला सुरुवात केली. पालक पगारी डॉक्टर आहेत. त्यांनी खासगी प्राक्टिस न करता सामाजिक कार्यात स्वतःला वाहून घेतले आहे. गेल्या दोन वर्षांपासून ते कोरोना वॉरिअर्स म्हणून काम करत आहेत.
